Dentro de las enfermedades poco comunes y raras se encuentra la esclerodermia o esclerosis sistémica, esta enfermedad tiene como síntomas la inflamación, artritis, fibrosis y el deterioro de la función de varios órganos, sin mencionar que las personas padecen problemas económicos y sociales debido a la fragilidad de su condición, el pasado martes fue el día mundial de la esclerodermia, y aunque tiene este día especial, los esfuerzos para darla a conocer no son suficientes.
Durante la conferencia de prensa por le Día mundial de la esclerodermia, la reumatológa Tatiana Rodríguez dijo “Aunque es una enfermedad sistémica que puede atacar a diversos órganos, la primera causa de mortandad en los pacientes son las complicaciones pulmonares, entre ellas la neumopatía intersticial o también conocida como fibrosis pulmonar” también resaltó que hay otras causas de muerte dentro de la misma esclerodermia, como son la hipertensión arterial y pulmonar, la cardíaca y la renal.
“La piel es la ventana de esta patología, porque mientras más afectada esté, los pacientes tienen más riesgo de desarrollar dificultades en los órganos internos, la doctora menciona que por esto mismo la piel sufre cambios, se endurece la piel, se vuelve tirante o restirada, además que sufren afecciones en el tubo digestivo, vasos sanguíneos, articulaciones, músculos, corazón, riñones, y cambios de pigmentación en algunas partes del cuerpo, acompañados de ardor, dolor y resequedad.
“De cada 10 enfermos con este padecimiento, 9 son mujeres y 1 es hombres,y se sabe que existen entre 2.7 y 22 casos nuevos por cada millón de habitantes anualmente a nivel mundial “comentó la especialista, y las edades en las que se presenta,es entre los 45 y 50 años, justo en la edad productiva. Este padecimiento es dividido en subtipos, dependiendo de la cantidad de piel afectada, la esclerosis sistémica limitada daña poca, y se presenta en cara, antebrazos, piernas de las rodillas para abajo y pies, y el tipo difusa lesiona brazos, muslos, abdomen o tórax, este tipo es el más agresivo, por ejemplo, cuando impacta en los pulmones, el paciente comienza a presentar tos, falta de aire y cansancio, y dominando del 40% al 60% los casos de neumopatía intersticial.
“Mientras no se haga visible esto, que la gente sepa que realmente existe este padecimiento y que está afectando a muchos más de lo que se cree, va a seguir siendo una enfermedad no tratada” dijo la paciente Marvelia Magaña, que fue diagnosticada en septiembre del 2020, en su caso, ella podría tener un mejor tratamiento gracias a una reciente aprobación de una nueva indicación de un medicamento de Boehringer Ingelheim, empresa farmacéutica líder enfocada en tratar la esclerosis sistémica.
En México hay muy poco conocimiento sobre esta grave enfermedad, en estos momentos muchos la estan padeciendo sin siquiera saberlo, como sociedad que está en plena era de la información de forma más libre, es nuestro deber informarnos para ayudar y divulgar toda información que sea verdadera y benéfica para los que lo necesitan.
